maanantai 15. syyskuuta 2014

Vaikeavammaiset-termi pois laista – vammaiset pois mielestä

Muutamia vuosia sitten ollessani puheenjohtajana Valtakunnallisessa vammaisneuvostossa keskusteltiin siitä, pitäisikö luopua termistä vammainen. Tuolloin tultiin siihen tulokseen, ettei. Ei pidä häivyttää asiaa, joka on tosiasia. Häivyttämällä termi vammainen tai vaikeavammainen mitätöidään ja kielletään samalla tämän ryhmän olemassaolo.

Vammaisten joukko ei ole mikään homogeeninen ryhmä. Ryhmään kuuluu mitä erilaisimpia vammaisia henkilöitä erilaisine tarpeineen ja nämä tarpeet on tunnistettava ja ymmärrettävä. Vuosi sitten tuli voimaan vanhuspalvelulaki, jossa termi vanhus on unohdettu. Poissa laista - poissa mielestä.  

Miksi erityisasema on tärkeä  

Nyt yhdistetään vammaispalvelulakia ja kehitysvammaisten erityishuoltoa. Kyseessä on merkittävin uudistus vuosikymmeniin. Yhtä suuri oli invalidihuollon uudistus vuonna 1988.  Merkittävää tuolloin oli, että laissa vaikeavammaisten palvelut asumisen, liikkumisen, tulkkipalveluiden ja asunnon muutostöiden osalta säädettiin kuntien erityiseksi järjestämisvelvollisuudeksi. Lainsäätäjä katsoi, että vaikeavammaisten ryhmä on niin pieni, että heidän tarvitsemansa palvelut saattaisivat muutoin jäädä enemmistön päätöksissä muiden palveluiden jalkoihin. Tästä syystä vaikeavammaisten oikeus asumis-, kuljetus- ja tulkkauspalveluihin säädettiin lakiin subjektiivisena oikeutena. Tämä merkitsi sitä, että nämä palvelut oli myönnettävä vaikeavammaiselle kansalaiselle aina, kun laissa mainitut kriteerit täyttyivät. Tämän seurauksena vaikeavammaiset henkilöt ovat saaneet tarvitsemansa palvelut.   

Käsite vaikeavammainen on poistettu vammaispalvelulakiluonnoksesta

Nyt huolestuttaa! Uudesta lakiluonnoksesta ja sen hallituksen esityksestä on poistettu käsite vaikeavammainen. Tämä merkitsee sitä, että eniten apua tarvitsevien vaikeavammaisten palveluita ei lainsäädännössä turvattaisi jatkossa ja heidän erityistä avun tarvettaan ei tunnistettaisi.

Vaikeimmin vammaisten palvelutarve ja määrä poikkeaa olennaisesti muiden vammaisten palveluista erityisesti, jos tavoitteena on myös arjessa vaikeimmin vammaisten yhdenvertaisuuden ja osallisuuden turvaaminen. Jos vaikeavammaisten oikeuksia ei erityisesti turvata, heidän perusoikeudellinen turvansa palveluihin häviää. Jo nyt tietojemme mukaan realistisena vaarana on, että riittäviä palveluja vaikeimmin vammaisten kohdalla ei haluta maksaa. Tiedämme, etteivät kunnat kustanna juurikaan muuta kuin niitä vammaispalveluja, jotka kuuluvat kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin. Tämän johdosta vaikeavammaiset henkilöt saavat tarpeeseensa nähden alimitoitettuja palveluita ja pahimmillaan joutuvat terveyskeskuksen vuodeosastolle. On epätasa-arvoista kohdella kaikkia vammaisia samalla tavalla, kun on olemassa ryhmä, joka tarvitsee erityistä lain suomaa turvaa. Aiemmassa lainsäädännössä tämän pienen joukon erityinen turva oli taattu subjektiivisina oikeuksina.

Vaikeavammaisia on maassamme ainoastaan noin 0,5 % väestöstä. Tämän ryhmän oikeudet eivät tule turvatuiksi, ellei heitä erityisesti mainita lainsäädännössä. Kyse on tasa-arvon ohella oikeudesta hyvään ja ihmisarvoiseen ja turvalliseen elämään – vaikean vamman edellyttämän tarpeen mukaisiin palveluihin erityisesti asumisessa, mutta myös henkilökohtaisessa avussa.

Vaikeimmin vammaisten palvelut on turvattava erityislainsäädännössä

Hallitusohjelmaan tulee kirjata vammaislainsäädännön uudistamisen jatko. Samalla uudistettavaan lakiin tulee kirjata käsite vaikeimmin vammaiset erityisesti kohtiin, jotka käsittelevät palveluasumista ja henkilökohtaista apua.

Vaikeavammaisten palveluasumisen ja henkilökohtaisen avun tarve on elinikäistä

Huolta herättää myös palveluasumiseen liittyvät kirjaukset. Asumisen tuen pykälässä on kirjaus ”vammaisella henkilöllä on oikeus saada asunto ja asumiseen tarvittava riittävä apu sosiaalihuoltolain 22 §:n 3-5 momentin mukaisena palveluasumisena, jos se on vammaisen henkilön edun mukaista.”  Vaikeavammaisten ihmisten palveluasumisen ja henkilökohtaisen avun tarve on elinikäistä ja jokapäiväistä. Siksi asumisen tuki on turvattava erityislainsäädännössä, ei sosiaalihuoltolaissa, jossa palvelut ovat usein rajattuja ja määräaikaisia.

Suomi ratifioi YK:n vammaissopimuksen 2015

Suomi on ratifioimassa YK:n yleissopimusta vammaisten henkilöiden oikeuksista. Uudesta vammaispalvelulaista halutaan häivyttää termi vaikeavammainen. Termien poisto ei poista sitä tosiasiaa, että jotkut ovat vaikeavammaisempia kuin toiset ja tarvitsevat enemmän palvelua kuin toiset. On naivia uskoa siihen, että ihmiset saisivat tarvitsemansa palvelut ilman erityislainsäädäntöä tässä taloudellisessa tilanteessa. Vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksien toteutuminen on usein puutteellista jopa omassa maassamme. Vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus rakentuu laaja-alaisen syrjinnän kiellon ja yhdenvertaisen kohtelun periaatteille.

Kerro mielipiteesi siitä, luopuako vai ei termistä vaikeavammainen.

 

28 kommenttia:

  1. Erinomainen kirjoitus tärkeästä asiasta, kiitos siitä. En ole koskaan oikein ymmärtänyt sitä, miksi vammainen -sanan käyttäminen tuntuu olevan monille ihmisille kovin vaikeaa. Sanassa kun ei ainakaan omasta mielestäni ole mitään pahaa. Asiayteydestä ja sävystä riippuu toki paljon, miltä ko. sana milloinkin tuntuu. Olen mieluummin vammainen kuin esimerkiksi invalidi tai vajaakuntoinen - sairaasta puhumattakaan, Termi vammainen on asianmukaisesti käytettynä edelleen paikallaan. Samoin kuin vaikeavammainenkin. Jos vaikeavammaisuudestä terminä luovutaan, miten käy meidän vaikeavammaisten tarvitsemien palveluiden? Pelkäänpä, että tässä asiassa mennään iso askel taaksepäin. Käytetään loppujen lopuksi sitten mitä käsitettä tahansa, tärkeintä on muistaa, että jokainen vamman omaava ihminenkin on yksilö omine vahvuuksineen ja heikkouksineen - ja vamma on aina vain osa ihmistä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. On ideologisesti hyvä, että YK:n vammaisia ihmisiä koskevassa sopimuksessa puhutaan vammaisista ihmisistä ja heidän oikeuksistaan. En kuitenkaan ymmärrä, miksi vaikeavammaisuus-termistä halutaan luopua vai tuleeko tämä ajatus YK-sopimuksen innoittamana. Toisaalta sopimuksessa puhutaan positiivisesta erityiskohtelusta, joten erityislaissa voisi osan palveluista kohdistaa erityisesti vaikeavammaisille henkilöille. Vaikeimmin vammainen on hyvä termi. Ovathan nuo termitkin historian saatossa muuttuneet raajarikosta invalidiksi ja vammaiseksi ihmiseksi. Onneksi sanasta vajaakuntoinen on sentään päästy pois. Invalidi-sanaa moni nuori vierastaa Invalidiliitonkin nimessä. Sanoilla ja termeillä on siis merkitystä. Kyllä minä pelkään, etteivät vaikeavammaisten ihmisten palvelut toteudu, jos termistä vaikeavammainen luovutaan.

      Poista
  2. Kyllä Marja huolestuttaa minuakin. "Uudesta lakiluonnoksesta ja sen hallituksen esityksestä on poistettu käsite vaikeavammainen." Järkyttävää toimintaa mutta kenen toimesta? Kuka on poistanut? Haluaisin tälle asialle kasvot ja nimen. En tiedä miten nämä jutut menee mutta olen - lapsellista kyllä - ajatellut, että näissä asioissa kuullaan ensin asiantuntijoita. Asiantuntijoita, jotka itseään säästämättä ja työtuntejaan laskematta yrittävät vääntää rautalangasta "päättäville elimille" asioiden todellisen tilan saadakseen lukea valmiista esityksestä, että tämä "päättävä elin" on tehnyt aivan omat johtopäätöksensä. Näinhän tässäkin on vaarana käydä, että vaikeavammaisten asemaa ollaan romuttamassa lopullisesti, sillä juuri niin kävi vanhuksille mainitsemassasi "poissa laista - poissa mielestä" -asiassa.

    Jos mielipitteeni jäi vielä epäselväksi, niin vastaukseni kysymykseesi on - ehdoton ei. Mielestäni vaikeavammainen -termistä ei pidä luopua. Ei lakiluonnoksessa, ei hallituksen esityksessä tai missään muussakaan yhteydessä.

    - Heidi Lundström, vaikeavammaisen sisar

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sosiaali- ja terveysministeriössä on ollut työryhmä, jonka tehtävänä on puolessatoista vuodessa valmistella laki, jolla on suuri merkitys vammaisille ihmisille. Käytäntö on juuri sellainen, että ministeriö mielellään kuuntelee asiantuntijoita. Niinpä tämänkin lain valmistelussa ovat olleet mukana vammaisjärjestöt ja heidän edustajansa. Avoimuutta on ollut. Siksi olikin yllätys, että loman jälkeen uudesta versiosta oli tuo termi vaikeavammainen poistettu. Käytännöt ja kulttuurit palvelujen myöntämiselle vaihtelevat kunnasta toiseen. Siksi vaikeavammaisuuden käsite on syytä säilyttää. Käy sääliksi sosiaalityöntekijöitä, jos heidän on ratkaistava, kuka palveluja saa ja kuka ei ilman määritelmiä. Ei jäänyt epäselväksi, mikä oli mielipiteesi. Ehdoton ei!

      Poista
    2. Kiitos Marja kun jaksat selittää näitä asioita vaikka varmaankin joudut toistamaan itseäsi tuon tuostakin. Nämä asiat kun ovat niin laajavaikutteisia ja "väsyttäviä" (meinasin ensin kirjoittaa "puuduttavia" mutta sitä en kuitenkaan tarkoita) ja termistö vaikeatajuista, ellei satu olemaan täysipäiväinen pykälä-pirkko. Kiitos.

      Poista
  3. Olin eilen Keski-Suomen vammaispalvelutyöryhmän kokouksessa, jossa yhtenä alustajana oli Kehitysvammaliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen. Hänen osuudessaan Valas-lain avaamisessa oli paljon hyviä näkökohtia, mutta merkittävin asia, josta olin täysin eri mieltä hänen kanssaan koski tuota käsitemuutosta. Kehitysvammaliitto on tosi tyytyväinen, ettei lakiesityksessä vammaisia ja vaikeavammaisia ole enää eroteltu. Perustelut liittyivät jotenkin vammaisuuden laajuuteen ja siihen, ettei vammaisia enää tule erotella diagnoosin raskauden perusteella.Lähtökohtana tulisi olla vain "erityisen tuen tarve" ja sen mukaan ratkaista tarvittavat palvelut. Mutta näinhän se ei todellisuudessa toimi! Suurempaa keskustelua asiasta ei tuossa kokouksessa oikein syntynyt, mutta omalle mielipiteelleni sain ainakin Jkl:n ja muutaman pikkukunnan sosiaalipuolen virkamiesten nyökkäyksen. Peräänkuulutin palvelujen saatavuutta vaikeavammaisille, jos arvio tarpeesta jää vain yksittäisen virkamiehen osaamisen ja kunnan talouden varaan. Pikkukuntien sosiaalivirkamiespäättäjäistä jotkut katsovat, että he tuntevat asiakkaansa niin hyvin, että tietävät tarvittavat palvelut. Mutta miten käy sote-alueen tullessa kuvioon?? Kuka sen jälkeen tuntee asiakkaita tai pystyy arvioimaan? Ja edelleen ajatellaan vammaisuuden koskevan vain kapeasti kehitysvammaisuutta.
    Näin sekavasti ja lyhyesti kirjoittaen olen Marjan kanssa täysin samaa mieltä; Vaikeavammaisuus tulee säilyttää ja turvata palvelut ja tarvittavat muut avut ilman satunnaistulkintojen riskejä.Sanasotaa kannattaa tässä jatkaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Miten se sote nyt niitä palveluja vie kauemmaksi asiakkaista? Hallitushan nimenoman vannoo lähipalveluiden nimiin. Vai onko se vaan silmänlumetta ja asioista hyvin perillä olevat tahot tietävät kehityksen oikean suunnan eli sen jälkeen päätökset tehdään tuntematta asiakasta jossakin kaukana. Ja miten tilanteessa, että päätökset tehdään asiakasta tuntematta, sillä että vammaisuus ja vaikeavammaisuus eritellään, on jotakin merkitystä?

      Tosi mielenkiintoista, että paikalla olleet kuntien edustajat olivat samaa mieltä maamme suurimman vaikeavammaisten palveluasumista tuottavan yhtiön edustajan kanssa. Mitä se merkitsee teidän bisnekselle, jos vaikeavammaisuus poistuu lainsäädännöstä? Eikö sen jälkeen ole asiakkaita, jos laki turvaa yksilölliset tarpeen mukaiset palvelut jokaiselle vammaiselle, myös vaikeavammaiselle vaiko eikö heistä vaan tule tarpeeksi rahaa?

      Selvästi ovat nyt osuneet arkaan paikkaan työryhmässä, kun ovat menneet vaikeavammaisuuden jättämään pois.

      Poista
    2. Puheitten lisäksi pitää seurata tekoja. Kuntalaki on nyt kirjoitettu niin, että lähipalvelut tuhoava lause seuraa heti pilkun jälkeen. Ketunhäntä kainalossa taas kerran kansalaisia viedään suuntaan, jonne kukaan ei halua...

      Poista
    3. Vastaus Leena Yksjärvelle
      ”YK:n vammaisia ihmisiä koskevassa sopimuksessa mainitaan, että vammaisuuden kuvaamisen lähtökohtana on oltava henkilön suhde ympäröivään yhteiskuntaan eikä lääketieteellinen diagnoosipohjainen määrittely. Suomen vammaispolitiikan lähtökohtana on vammaisuuden määrittäminen ympäristössä olevien esteiden ja yksilön välisestä vuorovaikutuksesta johtuvaksi asiantilaksi. Vammaisuutta määritellään eri tavoin eri laeissa ja tilanteissa.” Totta on, että ympäristön esteettömyys vähentää vamman haittaa. Tämä näkemys tukee sitä, että yhteiskunnan on muututtava ottamaan huomioon sen erilaisten kansalaisten tarpeet.
      Valitettavasti minun on oltava tylsä ja sanottava, että arkielämässä omalla diagnoosillani, tässä tapauksessa poliolla, on arjessa merkitystä. Joudun käyttämään apuvälineitä esteellisessäkin ympäristössä, polioon kuuluva kylmäämisoirekin on viheliäistä talvella. Ystävääni, jolla on hauraat luut, ei saa missään tapauksessa halata, koska luut murtuvat. Diagnoosilla on siis oma merkityksensä. Vaikka pidän tärkeänä keskusteluja, joissa määritellään asioita, saatetaan pohdinnoissa joskus etääntyä aika kauaksikin oleellisista asioista.
      Leena, kerroit, että kehitysvammaiset ovat tyytyväisiä siihen, ettei kehitysvammaisia ja vaikeavammaisia ole eroteltu. Näin on hyvä heidän näkökulmastaan. Lain hallituksen esityksen luonnoksessa mainitaan usein termi kehitysvammainen, miksei sitten vaikeavammaista? Kyllä sosiaalivirkamiespäättäjät ovat pulassa jatkossa, ellei termiä löydy laista. Nythän ei vielä tiedetä, miten maa makaa sote-alueen tullessa kuvioon.
      Jo nyt meillä on lukuisia esimerkkejä siitä, miten vaikeavammaisten henkilöiden on käynyt heidän täytettyään 65-vuotta. Kunnissa on harrastettu ikärasismia eli tehty kielteinen päätös yli 65-vuotiaalle, vaikkei nykyinen vammaispalvelulaki tunne ikärajoja. Viimeisin esimerkki kertoi karua kieltään siitä, että vaikeavammainen poliota sairastava nainen ei saanut palveluasumista vammaispalveluna, vaan hänet siirrettiin sosiaalihuoltolain asiakkaaksi ja asiakkaaksi, joka maksaa palveluistaan asiakasmaksut. Onneksi korkein hallinto-oikeus katsoi naisen olevan vaikeavammainen ja näin ollen hän oli oikeutettu vammaispalvelulain mukaiseen palveluasumiseen. Näin kävi, vaikka nainen oli ikänsä ollut vaikeavammainen.

      Poista
    4. Hei Anonyymi 17.syyskuuta. Hei Anonyymi, joka ihmettelet, menevätkö palvelut kauemmaksi. Hallitus on vannonut lähipalveluiden nimiin. Totuutta ei taida tietää tällä hetkellä kukaan. Kun Suomeen tulee viisi suurta sote-piiriä, ei voi olla varma siitä, miten lähipalvelut toteutuvat. Tällä viikolla menen SOSTEn seminaariin kuuntelemaan, mitä uutta kuuluu sote-asiaan. Olet aivan oikeassa siinä, että vaikeavammaisuuden määritelmällä ei ole merkitystä tilanteessa, jossa päätökset tehdään asiakasta tuntematta. Toivottavasti tämä kauhukuva ei toteudu.
      Itse kannan huolta siitä, että vaikeavammaiset ihmiset saavat tarvitsemansa ympärivuorokautiset palvelunsa riippumatta siitä, ovatko he valinneet asuinmuodokseen palvelutalon, palveluasumisryhmän tai jonkun muun asumisen muodon. Kyllä sosiaalityöntekijöiden on hyvin vaikea tehdä kunnissa päätöksiä, elleivät tiedä, keille palveluja voidaan myöntää. Nykyinen vammaispalvelulaki on kuitenkin raamittanut sitä, kuka on vaikeavammainen ja mitä palveluja on kuulunut kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin.

      Poista
    5. SOTE-lainsäädäntöön liittyvässä uutisesta: "Laki lähtee siitä, että kaikille taataan tasavertaiset palvelut koko maassa, Tainio sanoo." Tähän tavoitteeseen sopii Validiassa viime aikoina tapahtunut kehitys. Kaikille samaa tarpeesta riippumatta. Ja joissakin tutkimuksissa pidetään valtakunnallisen yrityksen ollessa kyseessä tavoiteltavana sitä, että palvelut ovat samanlaisia jokaisessa yhtiön toimipaikassa. Kyllä, näin voi olla, jos puhutaan esimerkiksi lääkärikeskuksista tai sairaaloista tai kuntoutuslaitoksista tms. Mutta vammaisten henkilöiden asumiseen eivät tällaiset tavoitteet sovi. Ne jotka näin ajattelevat eivät ymmärrä mitään vammaisten henkilöiden elämästä ja heidän tarpeistaan. Olen tavannut kolmenkymmenen vuoden aikana paljon vammaisia henkilöitä, laidasta laitaan. Ja kukaan heistä ei ole ollut toisensa klooni. Ei vaikka vamma olisi sama. Toivottavasti Invalidiliitto tekee kaikkensa jotta vammainen henkilö nähdään tulevaisuudessa yksilönä, eikä palvelut heidän kohdalla voi olla asumisessa kopioitu terveydenhuollon puolelta (sairaala) tai muusta yhdensektorin palvelutuotannon parista. Vammaisten henkiöiden asuminen on heidän elämäänsä ja siinä tarvittavat palvelut ovat siten hyvin monenlaisia. Näiden palveluiden suunnittelussa tulisi olla mukana palveluja käyttämään tulevat vammaiset henkilöt, jolloin tarpeet tulisi otettua huomioon. Toivottavasti Invalidiliitto edistää myös tätä osallisuuteen liittyvää asiaa niin nyt kuin tulevaisuudessa. Tasavertaisuus toteutuu yksilöllisillä tarpeen mukaisilla palveluilla, ei sillä että kaikille samaa.

      Poista
  4. Kiitos tästä viestistä. Viesti on tärkeä.

    Olen samoilla linjoilla kuin Sitkeä seilori.

    Lakeja tarvitaan. Emme ole vielä sillä tasolla, että pystyisimme näin vaikeasti ymmärrettävissä asioissa toimimaan vapaaehtoisuuteen perustuvilla sopimuksilla.

    Vaikeavammaisten tulee pystyä yhteiskunnassamme työhön, maksamaan veroja, tavoitella onnellisuutta kohtuullisin ponnistuksin. Vain perustarpeet takaamalla voimme saavuttaa nämä. Maslow ei elänyt turhaan.

    Jorma Ollila ryhtyi 2008 luomaan maabrändiä Suomi-neidolle. Pääministerimme asetti ulkoministerinä toimiessaan valtuuskunnan tehtävän päättyväksi 2010. Tästä eteenpäin on luotava sisältöä tälle tehdylle kuorelle.

    Ilman sisältöä meillä on vain kuori, vailla merkitystä.
    Ilman perusoikeuksien toteutumista meillä on vain mielikuva.

    Vahvaa turvaa kansalaisille, sitä me tarvitsemme, jotta Suomi-neito tanssii ja nauttii.

    Miro Reijonen

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen samaa mieltä Miron kanssa siitä, että vaikeavammaisten tulee pystyä työhön, maksamaan veroja ja tavoitella onnellisuutta. Tässä vammaispalvelulain mukaiset palvelut ja tukitoimet auttavat toteuttamaan omaa itseä haluamallaan tavalla. Kyllä tosiasia on, että vaikeavammaiselle ihmiselle erilaiset palvelut ovat elämisen ja osallistumisen edellytys.

      Poista
  5. Menen asiaan suoraan,,,,, eli VAIKEAVAMMAISUUS PITÄÄ SÄILYTTÄÄ UUDESSA YHDISTETYSSÄ LAISSA,, MUUTEN MEIDÄN VAIKEAVAMMAISET LAPSEMME JA OMAISEMME EIVÄT TODELLAKAAN SAA HEILLE KUULUVIA PALVELUJA JA MUITA APUJA , KOSKA NIITÄ EI OLE PAKKO ANTAA HEILLE !!!!!
    MITEN SE ONKIN PUDONNUT POIS SIELTÄ, ILMAN ETTÄ ESIM. KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON JOHTAVA LAKIMIES EI OLE PUUTTUNUT KOVALLA KÄDELLÄ ASIAAN ????
    Vaikeavammaisen äiti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sinulla on valitettavasti puutteelliset tiedot, jos Sinusta lakitekstin vaikeavammainen-sana on tällä hetkellä pakottanut antamaan henkilölle palveluja. Kyllä vaikeavammainen on jäänyt ilman palveluja, vaikka laissa kuinka lukee vaikeavammainen.

      Poista
    2. Niinpä niin on käynyt. Sen vuoksihan tässä olen äärettömän huolissani. Vaikka palveluasuminen on ns. subjektiinen oikeus, ei sekään takaa sitä, että kunta myöntää palvelun. Siksi tarvitaan termejä.

      Poista
    3. Nimimerki vaikeavammaisen äiti
      Kyllä varmasti kehitysvammaisten tukiliiton johtava lakimies on tehnyt parhaansa asiassa.

      Poista
  6. Luin lakiluonnoksen ja julkisuudessa olevan siihen liittyvän materiaalin ja minulle ei tullut sellaista käsitystä, että termi vaikeavammainen tulisi ottaa käyttöön. Ajattelen myös niin, että terminologia lienee toissijainen asia, pääasia kun lienee, että vammaisten henkilöiden perus- ja ihmisoikeudet käytännössä toteutuvat.

    Uusien lakien myötä nykyisin asumisessa vallitsevan tilanteen tulisi ehdottomasti muuttua. Kerrot, että vuoden 1988 lakiuudistus oli merkittävä. Olen samaa mieltä. Ja merkitys tuolloin oli kaiketi vain myönteinen. Merkittävänä pidän myös vuoden 2009 lakiuudistusta, jolloin henkilökohtainen apu tuli subjetiiviseksi oikeudeksi. Valitettavasti vain merkitys ei ollut yksinomaan myönteinen. Vammaisfoorumin yhteistyöhankkeessa tehtiin linjaus, jossa palveluasumisen linjattiin vastaavan vain biologiselle olemassaololle välttämättömiin tarpeisiin ja muihin tarpeisiin tulisi vastata henkilökohtaisella avulla. Tämän seurauksena Invalidiliiton Asumispalvelut Oy:n asumisen asiakkaiden elämä muuttui ratkaisevasti huonompaan suuntaan. Palveluntuottaja eli Validia-palvelut rajasi tuottamansa palvelut käsittämään pääsäntöisesti vain biologiselle olemassaololle välttämättömät asiat ja katsoi, että kuntien tulee myöntää henkilökohtaista apua kaikkiin muihin ihmisarvoisen elämän edellytyksenä oleviin henkilön tarpeisiin. Kuntien yleisenä linjana kuitenkin on ollut, että kaikki palveluasunnossa tapahtuva avuntarve tulee palveluasumisena ja henkilökohtaista apua ei ole myönnetty asunnossa tapahtuvaan toimintaan ja kaikissa kohdin ei edes asunnon ulkopuoliseen toimintaan. Eli käytännössä Invalidiliitto ja kunnat taistelevat siitä, mitä apua kunnan OY:lle maksamalla rahasummalla asukkaalle tulee tuottaa; kuntien mielestä kaikki apu, Invalidiliiton mielestä vain biologiselle olemassaololle välttämätön apu.

    Toivon, että länsimaisena sivitysvaltiona itseään pitävä Suomi, on vammaislainsäädännön uudistamistyössä ja kuin myös muussa siihen liittyvässä lainsäädännön uudistamissa sillä tasolla, että lainsäädäntö tulee turvaamaan vammaisten henkilöiden keskinäisen yhdenvertaisuuden eikä nykyisen kaltaiselle perus- ja ihmisoikeuksia loukkaavalle menettelylle jää mahdollisuutta jatkua. Pidän henkilökohtaista apua ja siihen liittyvää vammaisen henkilön omien valintojen mahdollisuutta erittäin tärkeänä asiana. Vain henkilökohtaisen avun avulla vammainen henkilö voi tosiasiallisesti elää omannäköistään elämää ja toteuttaa itsemääräisoikeuttaan yhteiskuntamme täysivaltaisena jäsenenä ja tämän mahdollisuuden tulee toteutua jokaisen vammaisen henkilön kohdalla, myös heidän joilla on hoivan ja huolenpidon tarvetta. Vammaissopimuksen pohjalta, yksilölliset tarpeen mukaiset palvelut asiakkaan mielipide, toivomukset ja etu ensisijaisena huomioon otettavana asiana palveluja määriteltäessä takaavat mielestäni hyvän lähtökohdan perus- ja ihmisoikeuksien toteutumiselle.

    Mitä Invalidiliitto tarkoittaa tasa-arvolla, kun käsittääkseni lainsäädännössämme tasa-arvolaissa säännellään sukupuolten välistä tasa-arvoa ja näin tasa-arvosta puhuttaessa yleensä tarkoitetaan sukupuolten välistä kohtelua?

    Onko Invalidiliitolla ajatuksena, että huomioonottaen yhdenvertaisuuslainsäädännössä oleva kirjaus, että yhdenvertaisuuslakia ei tarvitse noudattaa, jos noudattamatta jättäminen perustuu lakiin, niin vammaislakiin pitäisi tehdä kirjauksia jotka mahdollistavat käytännössä sen, että vammaisten henkilöiden ei tarvitse olla yhdenvertaisessa asemassa eli positiivisen erityiskohtelun nimissä kaikkein eniten apua tarvitseville vammaisille annetaan kylläkin oikeus tarpeellisiin palveluihin, mutta heidän perus- ja ihmisoikeuksiensa toteutuminen käytännössä edelleen estetään eli yhdenvertaisuuden ei tarvitse heidän kohdalla toteutua?

    Nyt huolestuttaa täälläkin.

    Leena Y.



    VastaaPoista
    Vastaukset

    1. Kiitos laajasta kommentistasi. Sanot, että terminologia on toissijainen asia ja pääasia lienee, että vammaisten henkilöiden perus- ja ihmisoikeudet käytännössä toteutuvat. Aivan samaa mieltä. Käytäntö kertoo karua kieltään siitä, että perusoikeudet eivät ikävä kyllä toteudu käytännössä.

      Henkilökohtainen apu on ollut merkittävä uudistus. Kerrot, että ”Vammaisfoorumin yhteistyöhankkeessa tehtiin linjaus, jossa palveluasumisen linjattiin vastaavan vain biologiselle olemassaololle välttämättömiin tarpeisiin ja muihin tarpeisiin tulisi vastata henkilökohtaisella avulla.” Nyt en saa kiinni ajatuksestasi, koska mielestäni tuollaista linjausta en muista itse. Olin aktiivisesti mukana henkilökohtainen apu-lainsäädännön uudistamisprosessissa. Päinvastoinhan henkilökohtaisen avun -kapinassa laajennettiin vammaisjärjestöjen vaatimusta henkilökohtaisen avun laajentamista kaikkiin elämän toimintoihin ja valintoihin kuuluvaksi tavanomaisessa elämässä. Tämä tarkoittaa ihmisarvoisen elämän turvaa, joka kulttuurisidonnaisesti on sidonnainen aina olemassa olevaan hetkeen ja voidaan tulkinnallisesti arvioida, että se tarkoittaa perustulain 19 § 1 momentin mukaan perustellusti myös jotain muuta kuin pelkkää eksistenttiminimin turvaamista.
      Siksi lähtökohtaisesti palveluasumisen tulisikin turvata laajemminkin asiakkaiden palvelutarpeet, kuin pelkästään neljän seinän sisään. Ongelmana kuitenkin on, kuten tiedämme, että maksajatahot tulkitsevat lainhengen vastaisesti palveluasumisen sisällön rajoittumisen vain kotona ja asunnossa tapahtuvaan avustamiseen. Vuoden 2009 lakiuudistuksen myötä henkilökohtainen apu vahventui vaikeavammaisille ihmisille subjektiiviseksi oikeudeksi. Tämän myötä kunnat ovat muuttaneet ja osittain myös parantaneetkin lain velvoitteiden mukaisesti vaikeavammaisten oikeutta apuun myös yhteiskunnalliseen osallistumiseen ja siis toimintaan, jotka tapahtuvat kodin ulkopuolella. Tilanne on toisaalta johtanut tietynlaiseen "kikkailun", jonka johdosta kunnat ovat halukkaita maksamaan toisaalta palveluasumisesta vain tietyin reunaehdoin tapahtuvaksi kodissa ja erikseen taas henkilökohtaisena apuna kodin ulkopuolisiin toimintoihin. Tällöin palveluasuminen saattaa muodostua hyvin rajoittuneeksi siihen sisältyvien palveluiden osalta, mitä ei voida pitää tyydyttävänä tai lain hengen mukaisena.
      Invalidiliiton näkökulmasta tärkeintä on mahdollistaa, kuten itsekin toteat, vaikeavammaisille itsemääräämisoikeus ja mahdollisuus elää oman näköistä elämää, vammasta huolimatta. Avun tarvitseminen ei saa johtaa osa-optimointeihin, jotka johtavat asiakkaan oikeuksien menetyksiin.

      Ymmärrykseni mukaan palveluasumiseen Validiassa on aina kuulunut ja kuuluu edelleenkin välttämätön asiointi (mikäli asiakkaan toimintakyky niin edellyttää), kuten lääkärissä käynnit, pankki ym asioinnit ja päivittäistavarakauppakäynnit, jos asiakas elää omassa ruokataloudessaan ja myös välttämättömät vaateostoksilla käynnit. Myös silloin jos useita asiakkaita on yhdessä menossa vaikkapa teatteriin tms, talosta on avustaja lähtenyt mukaan. Yksittäisen henkilön menoihin ei ole ollut mahdollista järjestää tätä ja siitä syystä onkin hienoa, että henkilökohtainen apu on mahdollinen. Ennen henkilökohtaista apua kunnat myönsivät saattaja-apua ja vapaa-ajan avustajan palvelua harrastuksiin. Olen kanssasi samaa mieltä siitä, että vain henkilökohtaisen avun avulla vammainen henkilö voi tosiasiallisesti elää omannäköistään elämää ja toteuttaa itsemääräisoikeuttaan yhteiskuntamme täysivaltaisena jäsenenä. Tämän mahdollisuuden tulee toteutua jokaisen vammaisen henkilön kohdalla, myös heidän joilla on hoivan ja huolenpidon tarvetta.

      Kommentoit termiä tasa-arvo. Niinhän se on, että lainsäädännössämme tasa-arvolaissa säännellään sukupuolten välistä tasa-arvoa. Kuitenkin tasa-arvo on aivan yleisesti käytetty käsite ihmisten eri ominaisuuksien erolla tapahtuvassa yhdenvertaisuus/ tasa-arvo -keskustelussa.

      Poista
    2. Nyt Marja ei taida olla ihan kartalla Validian palveluasumisesta ja asukkaalle kuuluvista avuista!????????????

      Poista
    3. Kaivappas esille sellainen henkilökohtaisen avun janan nimellä kulkeva kuva. Siinä tuota asiaa rajataan. Ehkä kuvaa ei ollut tarkoitettu sovellettavaksi kuten Validia sitä tulkitsee.

      Vammaispalvelulaissa annetaan vaikeavammaiselle henkilölle subjektiivinen oikeus sekä henkilökohtaiseen apuun että palveluasumiseen. Sekä vammaispalvelulaissa että asiakaslaissa on säädös, että vaikeavammaisen henkilön oma mielipide, toivomukset ja etu tulee ottaa huomioon palveluja järjestettäessä ja suunniteltaessa. Hallituksen esityksessä vplakiin liittyen käytetään ilmaisua "voitaisiin edelleen turvata". Näiden perusteella vaikeavammaisen henkilön yksilölliseen palvelun tarpeeseen voidaan lainsäädäntömme puitteissa vastata esimerkiksi palveluasumisyksikön henkilökunnan ja henkilökohtaisen avun yhdistelmällä. Laki ei sitä estä. Ja lain mukaan jokaisella vaikeavammaisella henkilöllä on oikeus ihmisarvoiseen elämään. Se, että käytännössä laki ei toteudu kuten se on kirjoitettu, johtunee Kuntaliiton yleiskirjeen kirjauksesta, jossa hyvin ykskantaan todetaan "Asumispalveluiden piirissä olevien vaikeavammaisten henkilöiden avun tarve päivittäisissä toimissa turvataan asumispalveluyksiköiden henkilökunnan avulla. Heidän osaltaan henkilökohtainen apu kohdentuu niihin toimiin, jotka tapahtuvat kodin ulkopuolella.” Eli yksilöllistä tarveharkintaa ei tämän mukaan tarvitse tehdä.

      Ja näköjään olet samoilla linjoilla Marja, kun mielestäsi palveluasunnossa asuvalla vaikeavammaisella henkilöllä on oikeus apuun vain palveluasumisyksikön henkilökunnan antamana ja sen pitäisi Sinun mielestä kattaa myös asunnon ulkopuolella tapahtuva elämä. Oletko todella sitä mieltä, että maassamme on vaikeavammaisten henkilöiden ryhmä, joilla ei tulisi olla oikeutta henkilökohtaiseen apuun missään toimissaan, vaan kaiken avun tulisi tulla esim. Validialta?

      Mitähän reunaehtoja mahdat tarkoittaa? Kunnat ovat useaan otteeseen todenneet, että vaikeavammaisella henkilöllä on oikeus kaikkeen siihen apuun mitä hän tarvitsee asunnossaan ja Validian tulisi se tuottaa, kuten yleiskirjeessä linjataan. Ja Validialta vaikeavammaisille henkilöille on kerrottu, että Validia tuottaa vain perustarpeita tai perustarpeita ja pieniä apuja. Kuten itsekin toteat, että ihmisarvoinen elämä on muutakin kuin eksistenssiminimin turvaamista, niin voidaan sanoa, että tällä hetkellä Validiassa asuvat vaikeavammaiset henkilöt eivät saa sellaisia palveluja, että he voisivat elää ihmisarvoista elämää.

      Se miten tulevaisuudessa tullaan turvaamaan palveluasunnossa asuville henkilöille ihmisarvoisen elämän turvaava apu on tärkeä asia. Siitä näköjään olemme samaa mieltä, että jokaisella vammaisella henkilöllä tulee olla oikeus henkilökohtaiseen apuun. Henkilökohtaisen avun perusajatus on, että vammainen henkilö itse päättää kuka häntä avustaa, miten ja missä ja milloin. Myös tämän tulee toteutua jokaisen vammaisen henkilön kohdalla.

      Mitähän tarkoittaa "Avun tarvitseminen ei saa johtaa osa-optimointeihin"?

      Leena Y.

      Poista
    4. Hyvä Leena! Täyttä asiaa! Veit sanat suusta!

      Poista
  7. Laulun sanoin:
    Mistä tunnet sä ystävän
    onko oikea sulle hän.
    Ajat ankeimmat selvittää
    kuka viereesi jää.

    Kun on sinulla vaikeaa
    ja kun tarvitset auttajaa
    silloin ystävyys punnitaan
    menee muut menojaan.

    Siitä tunnet sä ystävän
    kun on vierelläs vielä hän.
    Turhat tuttavat silloin ois
    hävinneet pian pois.

    Kenen ystävä olet ja kenelle pyllistät tässäkin asiassa?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jaa-a, vaikuttamistoiminnassa ei voi kumartaa eikä pyllistää mihinkään suuntaan.

      Poista
  8. Palveluasumisyksikön henkilökunnan antama apu ei voi olla henkilökohtaista apua ellei se täytä henkilökohtaisen avun määritelmää ja tarkoitusta. Toivottavasti Invalidiliitto ei vesitä henkilökohtaista apua ja ala kutsumaan kaikkea avustamista henkilökohtaiseksi avuksi. Viitteitä tästä on ollut.

    VastaaPoista
  9. Osa-optimointia kyselee joku....onkohan se sitä mitä nyt Validian asumisessa tehdään. Jokainen asia tuotetaan niin halvalla kuin mahdollista, osa ostetaan niin halvalla kuin mahdollista ja paketti myydään niin kalliilla kuin mahdollista. Validia tuottaa kuntien järjestämisvastuulla olevia palveluja vaikeavammaisille henkilöille. Mikä ohjaa kuntia asiassa? Raha. Mikä ohjaa Invalidiliittoa asiassa? Raha. Mikä ohjaa Terveysrahastoa asiassa? Raha.

    Luulin, että Harmaakorpi toimii asiakaslähtöisesti. Vuosi on kulunut ja näytöt ovat toista. Tai sitten asiakas on hänelle kunta eikä asukas. Osa-optimointi ei liene yleisestiottaen tavoiteltava tila yrityksessä. Ja mitä suuremmasta organisaatiosta on kyse, sitä haitallisempana sitä pidetään. Viimeisin organisaatiouudistus ja syntynyt liiketoiminnan tuki on osoitus osa-optimoinnista, jolla on erittäin haitallisia vaikutuksia asiakkaalle eli asukkaalle. Liiketoiminnan tuki tuottaessaan eli hankkiessaan palveluja on täysin vailla vuorovaikutusta asiakkaaseen, jolle palvelut hankitaan. Vai onko se asiakas todellisuudessa kuitenkin kunta? Sitäkö se Validian asiakaslähtöisyys on?
    Yleensä osa-optimoinneilla voi saavuttaa todellista säästöä; kulut pienenevät reippaasti, kun asiakkaat kaikkoavat. Validia osa-optimoi myös asukasvalinnat; asukkaiksi sellaisia vaikeavammaisia henkilöitä, joista tuloja ilman, että tarvitsee välittää ihmisoikeuksista.

    VastaaPoista
  10. Vaikeavammaisten asema on ehdottomasti turvattava erityislainsäädännöllä eikä termiä missään nimessä saa jättää pois tai ohittaa!!!!
    nimim.itse kaupungin kanssa oikeuksistaan taistellut vaikeasti vammainen

    VastaaPoista
  11. Minäkin taistelen, en vain tiedä kenen kanssa. Lain mukaan on oikeus vammaispalvelulain mukaiseen palveluasumiseen ja vammaispalveluja ohjeistava käsikirja kertoo, että asumista järjestetään tehostettuna palveluasumisena, mistä ei ole säädöksiä olemassa. Validian liiketoiminnan tuki kertoo, että Valviran ohjeistuksen mukaisesti Validian asumisessa on erotettu omaksi osakseen tukipalvelut. Valviran ohjeet tukipalveluista koskevat sosiaalihuoltolain mukaisia kotipalveluja. Tästä voi tehdä päätelmän, että osa Validian tuottamasta vammaisten avusta on sosiaalihuoltolain mukaista kotipalvelua. Pitäisi olla vammaispalvelulain mukaista palveluasumista, onkin tehostettua palveluasumista (sosiaalihuoltolaki?) sekä kotipalvelua (sosiaalihuoltolaki?). Pääministeriämme lainaten voisin todeta, että v***u mitä p****a, jos nyt on laki jossa lukee "vaikeavammainen" ja edes Invalidiliitto itse ei sitä kunnioita.

    Lisäksi Validian liiketoiminnan tuki lisää henkilöstöä hallinnollisissa tehtävissä (johtajan apulainen) ja samanaikaisesti karsii asukkaille hyvin tärkeitä palveluja arjessa. Tähänkin sopii pääministerimme sanat. VMP

    VastaaPoista