maanantai 15. lokakuuta 2012

Apuvälineet osallistavat arkeen

Kepit, pyörätuoli ja tukisidokset ovat jokapäiväiset seuralaiseni. Sain syksyllä uudet tukisidokset ja näin läheltä, miten tarkkaa ja yksityiskohtaista millimetrityötä tukisidoksen tekeminen on. Millinkin heitto väärään suuntaan saattaa aiheuttaa selkä- tai lonkkakipuja. Poliokoivet vaativat monenlaista yksilöllistä räätälöintiä tukisidoksilta ennen kuin ne toimivat hiertämättä ja painamatta.

Kerro, mitä vaikutuksia kilpailuttamisella on ollut!

Apuvälineen valmistajien osuus on ensiarvoisen tärkeä. He tuntevat asiakkaittensa  tarpeet, ymmärtävät viimeisimmän teknologian ja osaavat soveltaa erilaista osaamista räätälöitävään apuvälineeseen. Jokainen vammainen henkilö haluaa luottaa siihen, että tukisidokset, proteesit ja pyörätuolin räätälöinti  onnistuu kertaheitolla. Kilpailutus on aiheuttanut monelle vammaiselle henkilölle turhaa vaivaa: uusi apuvälinetuottaja ei olekaan ollut asiantuntija apuvälineen valmistuksessa. Tällöin apuvälineen tekeminen vie aikaa, korjaukset tulevat kalliiksi, aikaa ja euroja kuluu. Apuvälineen tuottajien kilpailutuksessa peräänkuulutan harkinnanvaraisuutta.  

Apuvälineitä käyttävillä vammaisilla ihmisillä on monenlaisia vaatimuksia ja tarpeita käyttämiensä apuvälineiden suhteen. Apuvälineiden on palveltava vammaista ihmistä kaikissa tilanteissa nopeasti ja vaivattomasti. Apuvälineiden kirjo on valtava ja oleellista onkin apuvälineen räätälöinti ihmisen arkeen sopivaksi. Yksilöllinen, tarpeenmukainen, oikeanlainen apuväline turvaa  toimintakyvyn kompensoimalla vamman aiheuttamia haittoja sekä lisäämällä ja mahdollistamalla omatoimisuutta. Oikeanlaiset apuvälineet ovat osallistumisen edellytys. 

Yksilölliset apuvälineetkö työergonominen asia

Maassamme vallitsee tällä hetkellä erilaisia käytäntöjä apuvälineitten saannissa. Eri puolilla Suomea sairaanhoitopiirit noudattavat eri tavalla 1.1.2012 voimaan tullutta apuvälineasetusta. Apuvälineasetus sinänsä on hyvä. Kuitenkin ne vammaiset,  jotka asuvat asumispalveluyksikössä eivät saakaan esim. sähkösänkyä, koska sairaanhoitopiirit katsovat, että sänky helpottaa työntekijän työergonomiaa ja näin apuvälineen maksu tulee asumisyksikön maksettavaksi. Kyllä vaikeavammaiselle ihmiselle sähkösänky voi olla yksilöllinen apuväline, joka helpottaa monella tavalla hänen lepohetkiään ja yöuniaan.

Viime viikolla kuulin tapauksesta, jossa MS-sairastavalta henkilöltä evättiin pyörätuolin saanti, koska hän ei pystynyt itse pyörätuolia liikuttamaan. Terveydenhuolto katsoi apuvälineen helpottavan henkilökunnan avustamista. Tällaiset käytännöt asettavat vammaiset henkilöt eriarvoiseen asemaan ja voivat pahimmillaan johtaa siihen, että vammainen henkilö on sängyssä suurimman osan päivästä. Sairaanhoitopiireiltä edellytetään tarkkaavaisuutta näissä rajapintakysymyksissä.

Asiakkaalla oltava oikeus saada muutoksenhakukelpoinen päätös

Apuvälineasioissa on muitakin  ongelmia. Kun asiakas saa kielteisen päätöksen terveydenhuollon lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvasta apuvälineestä, hänellä ei ole muutoksenhakumahdollisuutta. Vammaispalveluissa muutoksenhaku turvaa oikeudenmukaista kohtelua palvelujen saannissa. Suomessa on kiireesti saatava terveydenhuollon lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineisiin muutoksenhakuoikeus. Millä ihmeellä vammainen henkilö muuten voi valittaa kielteisestä päätöksestä.

Miten olet toiminut kielteisen päätöksen kanssa?

14 kommenttia:

  1. Ihmiset on hirveän epätasa-arvoisia tässäkin asiassa. Jos olet lapsesta tai nuoruudesta saakka ollut vammainen ja päässyt tähän tarvitsen ja saan apuvälineitä....maagiseen sisäkehään. Luultavasti kohtuullisesti apuvälineitä saatkin. Mutta, jos iän mukana liikuntakyky menee...sairastut, vammaudut tai vanha vamma pahenee...saatat jäädä ilman sähköpyörätuolia, skootteria tm.kalliimpaa, tarvitsemaasi apuvälinettä. Myös maahanmuuttajat helposti jätetään ilman apuvälineitä. Näitä tapauksia olen nyt nähnyt useita.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Faktahan on, että useilla vammaryhmillä kuten vaikkapa polio- tai cp-vammaisilla henkilöillä liikuntakyky heikkenee iän myötä. Käpylän kuntoutuskeskuksen entinen johtaja ylilääkäri Hannu Alaranta kertoi, että aina kannattaa ottaa käyttöön hyvissä ajoin uusia apuvälineitä, jotta omatoimisuus pysyy ja liikkumiskyky säilyy apuvälineiden turvin. Tuosta aiheesta täytyykin pitää enemmän meteliä. Apuvälineteknikot ja fysioterapeutit taas ovat kertoneet, etteivät vammaiset henkilöt halua ottaa käyttöön uusia apuvälineitä, vaan mieluummin kärvistelevät ja liikkuvat huonosti. On kynnys tunnustaa liikuntakyvyn heikkeneminen. Oma kokemukseni on, että useimmat ovat tarvittaessa saaneet maksusitoumukset uusiin apuvälineisiin. Mainitsemasi kalliimmat apuvälineet taitavat olla toinen juttu. Onkohan muilla vastaavanlaisia kokemuksia kalliiden apuvälineiden epäämisestä.
      Tuo maahanmuuttjien tilanne on huolestuttava. Täytyypä pyytää kommenttia Vammaisten maahanmuuttajien tukikeskus Hilmasta.

      Poista
  2. Itse en saanut Ferticare penisvibraattoria. Varsin yleinen selkäydinvammaisten miesten seksuaali- ja lisääntymisterveyden apuväline. TYKS mielestä se ei ole minulle tarpeellinen, eikä oikeastaan lääkinnällinen apuvälinekkään.

    Asia on nyt vireillä Turun hallinto-oikeudessa, varsinainen Kafkan penisvibraattorioikeudenkäynti; saa nähdä, miten todistelu sujuu.

    Apuvälineasioissa voi hakea muutosta hallintolainkäyttölain 69 § tarkoittamalla hallintoriita-prosessilla. Jos kyse on esimerkiksi terveyskeskuslääkärin tekemästä päätöksestä, voi ensin olla tarpeen viedä asia lautakuntaan, mutta esimerkiksi sairaalatason päätöksenteossa voi mennä melko suoraan hallinto-oikeuteen.

    Ongelma on tosiaan se, että hallintoriitamenettely on huonosti tunnettu, eikä se varsinaisesti ole kehitetty apuvälineasioihin:)...Marja on aivan oikeassa siinä, että tarvitaan tähän erityinen muutoksenhakumenettely; sellainen sinne lakiin vaan kehiin.

    Klassikko vuodelta 2000 näissä asioissa koskee ortopedisiä jalkineita, hallintoriita-asiana viety sekin, aina KHO asti.

    http://www.finlex.fi/fi/oikeus/kho/vuosikirjat/2000/200003118?search[type]=pika&search[pika]=ortopediset%20jalkineet

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuo Jukan esiin nostama apuväline on minulle vieras. Kuitenkin seksuaali- ja lisääntymisterveyden apuvälineet ovat välttämättömiä apuvälineitä. Millä TYKS perustelee, ettei ko apuväline ole tarpeellinen.

      Poista
    2. http://www.ptkeskus.fi/ferticare.html

      sillä, että siemensyöksy ei ole normaalia elämää

      Poista
  3. Apuvälineiden kilpailuttaminen perusmallien kohdalla on ehkä toimivaa ja niiden hinta pysee kohtuullisena. Yksilöllisten kalliiden apuvälineiden kohdalla voi olla tilanne, että markkinoilla ei ole olemassa kuin yksi tuote.

    Tietääkseni julkisen terveydenhuollon on tämän hetkisen lain mukaan hankittava apuvälineensä suomalaisilta firmoilta kilpailutettuina. Suurin osa apuvälineistä tulevat kuitenkin kansainvälisiltä valmistajilta, jotka markkinoivat tuotteitaan myös netissä. Omia tarpeitaan vastaavan apuvälineen hankintanta prosessiin kuuluu olennaisena osana tarjontaan tutustuminen ja lisätiedon hankkiminen.

    Löysin sopivan apuvälineen ja laittoipa eurooppalainen valmistaja mukaan tarjouksenkin. Seuraavaksi selvitin saako kyseistä tuotetta Suomesta, jotta saisin sen jokapäivästä selviytymistäni tukevaksi apuvälineeksi. Selvisi, että saatavilla on, mutta hinta on yli kolme kertaa kalliimpi kuin suoraan valmistajalta hankittaessa.

    Ymmärrän, että Suomessa maksetaan veroja. niin minäkin teen, siinä toivossa, että julkiset palvelut, voitaisi rahoittaa. Tässä tapauksessa on vaikea uskoa että tuo erotus menisi kokonaan veroihin. Nyt ymmärrän vähän paremmin, sen miksi julkisen terveydenhuollon määrärahat ovat usein näin loppuvuodesta loppu. Työntekijät joutuvat tarjoamaan ei oota ja asiakkaat odottamaan heille tärkeitä apuvälineitä jopa useita kuukausia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kilpailutuksen tehtävänähän on nimenomaan saada kuriin liian kalliiksi paisuvia hintoja apuvälineissä. Kolminkertainen hinta tuntuu kuitenkin liian korkealta. Yksilöllisesti räätälöidyt apuvälineet ovat nekin kalliita, mutta ymmärrän, että käsityökin maksaa.

      Poista
  4. Blogin hallinnoija on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  5. Tässä oli kirjoitettu sama kommentti kahdesti, en ole poistanut kenenkään ajatuksia, joten kommentit ovat tervetulleita.

    VastaaPoista
  6. Harva tulee ajatelleeksi, että koira voisi olla apuväline. Invalidiliitolla on ollut avustajakoiratoimintaa vuodesta 1994. Pekka Hätinen löysi idean Yhdysvalloista ja toi sen Invalidiliittoon. Raha-automaattiyhdistys on rahoittanut avustajakoiratoimintaa. Tällä hetkellä avustajakoiria on töissä 65. Koirien työura alkaa kaksivuotiaana ja eläkkeelle koirat siirtyvät n. kymmenvuotiaana.
    Mitä koirat tekevät? Ne painavat valokatkaisijaa, hälyttimiä, hissinappeja ja ovenavauskatkaisijaa. Ne korjaavat isännän tai emännän asentoa, avaavat ja sulkevat sekä ovia että laatikoita. Antavat tukea kävelyssä, nousemisessa ja siirtymisissä. Noutavat tavaroita lattialta, sängyn alta, hyllystä tai kaapista. Ne auttavat vetämään kengät tai sukat jalasta, pystyvät avaamaan vetoketjun jne. Koirat laittavat ostoksia kassahihnalle ja pyykkiä koneeseen, kantavat ostoksia ja roskapusseja.Ne pystyvät jopa huomaamaan verensokerin laskun ja oppivat ilmaisemaan sen käyttäjälle. Mitä kaikkea nuo mainiot avustajakoirat pystyvätkään tekemään, kun se niille opetetaan. Toistaiseksi mikään sairaanhoitopiiri ei ole kustantanut avustajakoiraa terveydenhuollon lääkinnällisenä apuvälinenä, vaan koirat tulevat ray:n kustantamina ja Invalidiliiton myöntäminä. Kaikki tapaamani avustajakoiran omistajat ovat olleet todella tyytyväisiä avustajakoiraan. Avustajakoirat on mainittu pääministeri Kataisen hallitusohjelmassakin. Invalidiliitossa asiasta vastaa Paula Muller.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Suosittelin vaikeavammaiselle teuvalaisystävälleni avustajakoiran hankkimista.

      Kun hänen kunnalliset kotiavustajansa kuulivat asiasta he sanoivat; "ei meillä oo aikaa koiran kusettamiseen".

      Äly hoi älä jätä!

      Keppimamma

      Poista
  7. Tässä tulee nyt apuvälineyksikössä työskentelevän terapeutin mietteitä. Keskustelua tästä aiheesta tulisi käydä paljonkin isommilla foorumeilla, jotta sekä apuvälineiden käyttäjät ja apuvälineyksiköiden työntekijät sekä palveluntuottajat ymmärtäisivät paremmin toisiaan.

    Kilpailutuksen laajuus (kotimaa vs. eurooppa) riippuu siitä kuinka isolla rahalla kyseiseen tarjouspyyntöön ollaan ryhtymässä eli toisinsanoen kuinka isolla rahalla ja kuinka paljon välineitä ollaan ostamassa. Summia en nyt kykene muistamaan mutta löytynevät kilpailutusta säätelevästä laista. Kilpailutuksessa tarjotun tuotteen hinnalla on 50 % vaikutus valittaviin apuvälineisiin. Apuvälineyksiköillä / kilpailutuksesta vastaavalla taholla on siis mahdollista määrittää puolet halutuista ominaisuuksista.

    Yksilöllisesti valmistettavia apuvälineitä kilpailutettaessa on tiettävästi kohtuullisen vaikeaa määritellä tuota toista puolikasta, koska määriteltävien ominaisuuksien tulee olla perusteltavissa ja erilaisin mittarein mitattavissa. Esimerkiksi millä mittarilla voit mitata tuotettujen apuvälineiden laatua tai valmistavan yrityksen kokemusta kyseiseltä alalta? Määriteltävät ominaisuudet eivät saa viitata suoraan yhden valmistajan tuotteisiin eivätkä sulkea pois tietyn valmistajan tuotteita ilman pätevää perustelua. Tämän perustelun pitää siis olla rakenteellinen eikä perusteluksi riitä se, että yrityksen tuotteiden laatu on heikkoa. Toki tehty sopimus voidaan purkaa toistuvien reklamaatioiden seurauksena, mutta se on äärimmäisen vaikeaa.

    Tulee kuitenkin muistaa, että apuvälineyksiköt tai muut maksavat tahot voivat yksilöllisen harkinnan mukaan ostaa hankintasopimuksen ulkopuolisia tuotteita 20% kokonaishankintamäärään suhteutettuna. Tällöin lainsäädännön mukaan on sopivasta tuotteesta (mikäli useampi kuin yksi) pyydettävä tarjous useammasta yrityksestä ja näistä on valittava edullisin. Tämä laki sitoo siis hankintoja ja mikäli tuote ostetaan ilman pyydettyjä tarjouksia ja hankintoja tarkistava viranomainen tämän seikan löytää käsiinsä vuosittaisessa tarkistuksessa, voi asia johtaa oikeuskäsittelyihin.

    Tässä siis tietoa minun tietojani kilpailutukseen liittyvästä pykäläviidakosta. Asiat eivät siis aina ole niin yksiselitteisiä. Korostan siis avointa keskustelua ja ymmärrystä puolin ja toisin. Se, että ihminen on käyttänyt tietyn merkkistä pyörätuolia vuosia tai tietyn henkilön valmistamia ortooseja vuosia, ei välttämättä aina uusinnan yhteydessä ole riittävä peruste valita kyseistä merkkiä tai kyseistä valmistajaa vaan perusteluiksi pitää löytyä muutakin konkreettista. Ja mikäli apuvälineen käyttäjän tahdon ja mieltymysten mukaan alkaa apuvälineasioita hoitamaan, mikä varmasti olisi monesti helpoin ratkaisu, löytää itsensä selvittämässä valintojaan jonkin asteisesta oikeudesta ennemmin tai myöhemmin.

    Korostan myös sitä, että tämän päivän palveluntuottajat ovat erittäin hyviä myymään omia tuotteitaan suoraan käyttäjille. Apuvälineyksikön työntekijä ovat pääsääntöisesti oman alansa asiantuntijoita, jotka näkevät usein sellaisiakin asioita toimintakyvyssä, joita käyttäjä ei itse välttämättä ole huomannut. Tällöin käyttäjälle saatetaan ehdottaa hänen toiveistaan poikkeavaa ratkaisua. Uuden vieraan välineen käyttö voi tottakai aluksi olla erilaista ja toki virhearviointejakin tapahtuu ja toimintakyky saattaa muuttua hyvinkin nopeasti, jolloin tehty ratkaisu ei olekaan oikea. Uusi apuvälineratkaisu onkin mielestäni parhaimmillaan kompromissi käyttäjän toiveista ja asiantuntijan ulkopuolisesta näkemyksestä. Toivon siis teiltä käyttäjiltäkin avointa mieltä apuvälinehankintojen ja uusintojen suhteen.

    Keskustelen mielellään tarkemminkin asioista ja tuon esiin omaa tietämystäni asioista ja otan myös vastaan rakentavaa palautetta.

    VastaaPoista
  8. Hei Vammaisten maahanmuuttajien tukikeskus Hilmastaa!

    Ajattelin kommentoida tuohon Marja Pelkosen esille nostamaan maahanmuuttajien apuvälineiden saamisen vaikeuteen - tärkeä ja monitahoinen asia.

    Kuten kaikki tiedämme, suomalaisessa palvelujärjestelmässä pärjääminen vaatii aikamoisen määrän oma-aloitteisuutta sekä kykyä osata kysyä ja vaatia itselleen kuuluvia palveluja, ja valittaa niistä, ellei näin tapahdu. Tämä koskee tietysti myös apuvälineasioita, vaikka meillä paljon asiantuntevia apuvälineiden valmistajia ja niiden käyttöön ohjaavia ammattilaisia onkin. Mikäli kielitaito on heikko, tai puuttuu ymmärrys siitä miten terveydenhuoltojärjestelmä toimii, jää helposti ilman niitä palveluita, joita tarvitsisi. Näin ei tietenkään ole aina, ja paljon hyviä kokemuksia on myös.

    Tukikeskus Hilman kokemuksen mukaan myös tiedon puute apuvälineistä ja niiden käytön merkityksestä maahanmuuttajien keskuudessa on suuri. Asiakastyössämme törmäämme aika ajoin tilanteeseen, jossa asiakkaalla kyllä on asianmukaiset apuvälineet, mutta häneltä puuttuu ymmärrys niiden merkityksestä. Pahimmissa tapauksissa kalliit apuvälineet hautautuvat parvekkeella lumen alle. Maahanmuuttaja-asiakkaat ovat tyytymättömiä, kun apuvälineet ovat "viallisia", tai "eivät toimi", ja uuden apuvälineen saaminen voi kestää hyvinkin pitkän ajan. Työntekijät ovat ihmeissään ja pitävät maahanmuuttaja-asiakkaitaan kiittämättöminä ja röyhkeinä.

    Konflikti, joka usein nimetään "kulttuurieroksi", on valmis.
    (Tuli liian pitkä vastaus niin jaan kahdeksi viestiksi..)

    VastaaPoista
  9. Jos vammainen henkilö perheineen on esimerkiksi tullut Suomeen pakolaisleiriltä, hän on luultavammin leirillä ollessaan kuullut, että "Suomessa saa kaiken mahdollisen hoidon". Verrattuna lähtötilanteeseen näin toki voidaan sanoa olevankin. Se, että palveluita pitää osata hakea, niiden saamisessa kestää aikaa, ja että ihan kaikkea ei kuitenkaan saa, jää kertomatta. Se voi jäädä kertomatta myös Suomessa.

    Mikäli kyse on lapsesta, vanhemmat todennäköisesti toivovat, että heidän lapsensa Suomessa "parantuu". Mahdollisesti heille on näin "sanottukin" - kun on lupailtu "kaikkea mahdollista hoitoa". Tämä on toki osaltaan todellisuutta myös kantasuomalaisten joukossa. Asia kuitenkin korostuu, mikäli omassa kulttuurissa vammaisella henkilöllä ei ajatella olevan minkäänlaista arvoa. Tai yhteisöllisyyttä korostavissa kulttuureissa, joissa henkilön vammaisuus nimetään koko yhteisön "ongelmaksi" ja sille asetetuksi rangaistukseksi.

    Tästä näkökulmasta voi olla vaikea ymmärtää yksilöä korostavaa suomalaista kulttuuria ja tälle yksilön kokonaisvaltaiselle huomioimiselle rakentuvaa ajatusta esimerkiksi kuntoutuksesta ja apuvälineiden käyttämisestä. Törmäämme usein kysymykseen "Mitä hyötyä?". Mitä hyötyä on apuvälineistä, kun eivät ne paranna lastamme, mitä hyötyä on lapsen kuntoutuksesta, kun ei se poista perheemme "rangaistusta". Mitä hyötyä, kun vammaisuus ei poistu.

    Vaikeista tilanteista esimerkiksi turvapaikanhakijoina ja pakolaisina Suomeen tulevat ihmiset ovat myös omissa kotimaissaan kohdanneet paljon viranomaisten tekemiä vääryyksiä. Luottamuksen rakentaminen vie aikaa, ja vaikeissa tilanteissa voi hyvin tuntua, että Suomessakin viranomaiset haluavat pahaa ja "kiusaavat".

    Vammaiset maahanmuuttajat ovat tietysti hyvin heterogeeninen ryhmä, eikä kirjoittamaani pidä yleistää. Ajatukset antavat kuitenkin ehkä osviittaa siitä, että erilaisista tilanteista Suomeen tulevien ihmisten kanssa on hyvä keskustella siitä, mitä merkitystä apuvälineillä ja kuntoutuksella Suomessa on ja miksi niiden mahdollistamaa osallistumista pidetään tärkeänä. On myös kerrottava realistista tietoa siitä, miten pitää toimia ja kuinka kauan uuden apuvälineen saaminen kestää, jos se ei olekaan sopiva. Ikinä ei voi myöskään tarpeeksi painottaa järjestöjen toimintaan mukaan ottamisen tärkeyttä - vertaistuki auttaisi tässäkin asiassa.

    Monet mainitsemistani asioista ovat tietysti totta myös monen kantasuomalaisen kohdalla - kysehän on useimmiten siitä, kiinnitämmekö huomion eroihin vai yhtäläisyyksiin...

    T. Tiina Oikarinen
    Vammaisten maahanmuuttajien tukikeskus Hilma
    www.tukikeskushilma.fi

    --

    VastaaPoista