tiistai 20. maaliskuuta 2012

Itsenäinen elämä, mahdotontako?

Pertti Felin kirjoitti blogikommentissani: ”Ei vammaisjärjestö voi ajaa sellaista kattavaa (itsenäisen elämisen) katsantokantaa, jonka toteutuminen vaikeavammaisen elämässä on tuomittu epäonnistumaan ihan käytännön syistä.”

Mitä itsenäisellä elämällä ymmärretään? Tarkkaillessani ympäristöä huomaan, että lähes kaikki ihmiset tarvitsevat enemmän tai vähemmän toistensa apua. Olemme riippuvaisia toisistamme, vaikka emme olisi vammaisiakaan. Tarkoittaako itsenäisyys sitä, että ihmisen on pärjättävä yksin ilman toisen ihmisen apua? Katri Koskinen kirjoitti Invalidiliiton julkaisussa Kiinni elämässä – oivalluksia ja onnen pilkahduksia: ”Apua tarvitsevat ihmiset saatetaan nähdä tavalla, joka lisää heidän eristäytymistään ja riippuvaisuuttaan. Heidät voidaan nähdä hoidon kohteina, suojelun tarpeessa olevina ja kyvyttöminä määräämään itsestään. Miksi itsenäistä selviämistä ja riippumattomuutta pidetään niin keskeisenä aikuisen aseman tunnusmerkkinä länsimaisessa yhteiskunnassa?”  

Itsenäinen elämä merkitsee kullekin meistä eri asioita. Invalidiliitossa nojaudumme luonnollisesti YK:n ihmisoikeussopimukseen, jossa korostetaan oikeutta itsenäiseen ja ihmisarvoiseen elämään. Kyse on siitä, miten vammainen ihminen toteuttaa itsemääräämisoikeuttaan oman arkielämän valinnoissa ja miten hän löytää tarvittavat ratkaisut omaan elämäänsä.

YK-sopimus korostaa itsenäistä elämistä ja osallisuutta yhteisössä (artikla 19). Tähän kuuluu mm. vammaisten henkilöiden yhdenvertainen oikeus elää yhteisössä ja valinnanvapaus. Tämä tarkoittaa mm. oikeutta valita asuinpaikka ja haluamansa asumisjärjestelyt. Eräässä tv-ohjelmassa nuori mies sanoi, että hän haluaa toimintaa ja yhteisöllisyyttä asumiseltaan. Tällaista asumista tulisi tulevaisuudessa myös kehittää. Ei ole olemassa oikeaa tai väärää vastausta sille, mitä itsenäinen elämä merkitsee.

Felin kirjoitti, että vaikeavammaisen on miltei mahdotonta olla itsenäinen. Työskennellessäni aikoinaan palvelutalon johtajana pohdin, onko tosiaan niin, ettei vaikeavammainen voisi elää itsenäistä elämää. Totta on, että vaikeavammaisuus voi tuoda mukanaan rajatummat valinnanmahdollisuudet. Palvelutalokokemukseni kuitenkin osoitti, että itsenäisessä elämässä on kyse ennen kaikkea siitä, miten itse kukin pystyy toteuttamaan omaa tahtoaan vaikeastakin vammasta huolimatta.

Asukkaat kertoivat, että oma tahto saattoi jäädä joko avustajien tai hyvää tarkoittavien ystävien tai omaisten tahdon alle. Moni kertoi oman tahdon voivan murentua helposti. Kontrollin tunne omasta elämästä saattoi hävitä. Eräs nainen kertoi: ”Muut pyörittävät elämääni, jota minun tulisi elää.” Hän pohti, miten pitää kiinni omasta tahdosta, kun ympärillä voi olla suurikin joukko ammattilaisia (avustajia, fysioterapeutti, taksikuski, sosiaalityöntekijä).

Tutustuin Englannissa nuorille järjestettyihin empowerment-kursseihin, joissa nuoret oppivat kaikkea sitä, mitä itsenäinen eläminen edellyttää. Kurssit sisälsivät oppia mm. rahan käytöstä, missä käyttää henkilökohtaista avustajaa ja miten käyttää itsemääräämisoikeutta.

Itsenäinen elämä edellyttää myös sitä, että ihminen saa tarvitsemansa palvelut ja tukipalvelut. Sanomattakin on selvää, että itsenäiseen elämään kuuluvat asumisessa tarvittavat, tarvittaessa ympärivuokautiset palvelut ja henkilökohtainen apu. Ilman apuvälineitä ja nykyaikaista teknologiaa ei monikaan vaikeavammainen selviydy esteettömässäkään ympäristössä. Itsenäistä elämistä tukee myös yhteiskunnan muuttuminen. Kunnissa on rakennettava kaikille ihmisille sopivia asuin- ja elinympäristöjä.  Vammaisten ihmisten osallisuus lisääntyy, kun kunnissa huolehditaan siitä, että kuntalaisilla on riittävät kaupalliset lähipalvelut, koulupalvelut ja asianmukaiset liikkumismahdollisuudet. Nämä kaikki turvaavat yhdenvertaisuutta.

Jotta voi olla osallinen, on oltava mahdollisuus ilmaista omia mielipiteitään itselle tarkoituksenmukaisimmalla tavalla. Usein vammaiset kuntalaiset eivät saa riittävästi tietoa oikeassa muodossa. Siksi vammaisilla tulee olla muiden kuntalaisten kanssa yhdenvertaiset mahdollisuudet saada tietoa: vammaisnäkökulman on oltava mukana, kun viestinnän sisältöjä ja keinoja suunnitellaan ja toteutetaan. Uudet tietotekniset ratkaisut mahdollistavat uusien vammaisryhmien tiedonsaannin mm. käyttämällä hyväksi kuvaa, ääntä, oikeita värejä ja tekstiä.

Rakennetun ympäristön ja liikkumisen esteettömyys, kommunikoinnin mahdollisuus, palvelut ja asenteiden murtaminen ovat osallistumisen edellytyksiä. Vasta kun nämä asiat ovat kunnossa vammaiset ihmiset voivat harrastaa, seurustella, perustaa perheen, kouluttautua ja työllistyä. Kaikki nämä lisäävät yhdenvertaisuutta ja osallisuutta. Tämä kaikki vain ei vieläkään ole toteutunut.

Taannoin kuuntelin Suomen Mielenterveysseuran toiminnanjohtaja Marita Ruohosen esitelmää hyvästä elämästä. Hän nosti hyvän elämän elementeiksi turvatun perustoimeentulon, ihmissuhteet ja yhteisöön kuulumisen. Hyvään elämään kuuluu turvallinen, toimiva ympäristö, itsemääräämisoikeus, elämäntarkoitus, arvot (Ruohonen nostaa esiin ihmisarvon,  hyväntahtoisuuden, turvallisuuden ja yhdenvertaisuuden) sekä laadukkaat ja riittävät palvelut. On mielenkiintoista, miten paljon yhtäläisyyksiä löytyy Ruohosen hyvän elämän sisällöistä ja YK-sopimuksen artiklasta Itsenäinen elämä ja osallisuus. Kaikki olemme pohjiltamme samanlaisia, tarvitsemme samoja asioita voidaksemme toteuttaa hyvää elämää.

Itsenäinen ja hyvä elämä on kaikkien oikeus. Ihmisoikeudet kuuluvat kaikille. Vammaisten ihmisten on saatava poweria. Voimaantumisen kautta vammaiset ihmiset voivat vaikeastakin vammasta huolimatta elää itsenäistä ja hyvää elämää omista lähtökohdistaan käsin. Vammaisjärjestöjen työn tuloksena yhteiskunta muuttuu vääjäämättä kaikkien kansalaistensa yhteiskunnaksi. Vai muuttuuko? Missä määrin itsenäinen elämä on vammaisille ihmisille mahdollista?